اقدامات روانشناختی لازم برای والدین کودکان مبتلا به نقایص مادرزادی

ما تمایل داریم تنها در مورد نوزادان سالم ببینیم و بشنویم، اما بسیاری از نوزادن با نقایص مادرزادی متولد می شوند. این ناهنجاری ها در ساختار، عملکرد، یا شیمی بدن وجود دارند، که به مراقبت های پزشکی، یا جراحی نیاز خواهند داشت. یا می توانند بر رشد کودک موثر باشند. این نقایص همه ما را تحت تاثیر قرار می دهند. اما بیشترین اثر را روی خانواده این کودکان دارند. بر اساس گزارش روزنامه شرق سالانه ٥٠ هزار نوزاد با نقص تکاملی در کشور متولد می‌شوند. طیف گسترده ای از نقایص هنگام تولد از خفیف تا شدید وجود دارد، که می توانند به ارث برسند یا از عوامل محیطی ناشی شوند. حتی در بسیاری از موارد علت این نقایص ناشناخته است. پزشکان ممکن است یک نقص مادرزادی را در طول آزمایش های دوران بارداری تشخیص دهند.
اگر شما به تازگی متوجه شده اید که فرزندتان یک نقص مادرزادی دارد، شما احتمالا احساسات مختلفی را تجربه کرده اید. والدینی که در موقعیت شما قرار دارند اغلب می گویند که احساس فروپاشی می کنند و در مورد اینکه آیا قادر خواهند بود به درستی از کودک خود مراقبت کنند احساس ناتوانی می کنند.
قدم هایی که باید برداشت
خوشبختانه شما تنها نیستید. شما خواهید فهمید که بسیاری از مراکز و متخصصینی در دسترس وجود دارند که می توانند به شما کمک کنند به عنوان والدین یک کودک که با نقص مادرزادی متولد شده است، برای شما مهم است که هیجانات خود را بروز دهید و به خودتان اجازه دهید برای فرزند سالمی که فکر میکردید خواهید داشت سوگواری کنید. در مورد احساسات خود با همسر یا شریک زندگی و یا دیگر اعضای خانواده صحبت کنید. ممکن است در نظر داشته باشید با یک روانشناس یا روانپزشک ملاقات کنید. پزشک شما ممکن است یک روانپزشک، مددکار اجتماعی یا روانشناس را در منطقه پیشنهاد کند. یکی از بهترین کارهایی که شما می توانید انجام دهید این است که به دنبال حمایت باشید. از دکتر یا مددکار خود تقاضا کنید، اگر در آن منطقه والدین دیگری با شرایط مشابه وجود دارد، به شما معرفی کنند. پیوستن به یک گروه پشتیبانی نیز می تواند کمک کننده باشد. از متخصصان و مشاوران بخواهید در پیدا کردن یک گروه پشتیبانی محلی یا دولتی به شما کمک کنند.
جشن گرفتن برای تولد فرزندتان
به یاد داشته باشید باید به خودتان اجازه دهید به شیوه هر پدر و مادری با نوازش یا بازی از کودک خود لذت ببرید و این لذت را با سایر اعضای خانواده و دوستانتان به اشتراک بگذارید. حتی اگر کودک شما با کودکانی که بدون نقص تولد به دنیا آمده اند متفاوت باشند.
بسیاری از والدینی که کودکانشان دارای نقص تولد اند، در تردید هستند که آیا باید این مسئله را عنوان کنند یا نه؟ این یک تصمیم شخصی است. در حقیقت کودک شما در سلامتی اش مشکل دارد، اما این به این معنا نیست که شما نباید در مورد تولد عضو جدید خانواده تان خوشحال باشید.
اطلاعات و کمک گرفتن
مقدار کسب اطلاعات در پدر و مادر های مختلف متفاوت است. اما سعی کنید به هر اندازه که می توانید به خودتان آموزش دهید. از پزشکان در خواست کنید به بسیاری از سؤالات شما پاسخ دهند. پاسخ ها را به بهترین شکلی که می توانید ثبت کنید. اگر با پاسخها راضی نمی شوید یا اگر پزشکی قادر نیست به درستی به سوالات شما پاسخ دهد، نگران نشوید به دنبال دومین نظرات باشید.
مکان های دیگر دریافت اطلاعات عبارتند از:
کتاب های نوشته شده برای کودکان مبتلا به نقایص هنگام تولد، سازمان بهزیستی، گروه های پشتیبانی و یا دیگر پدر و مادر ها.
یک لیست از پرسش ها و پاسخ را پیدا کنید، و همچنین پیشنهاداتی برای بیشتر مطالعه کردن، یک لیست به روز از تمام ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی و شماره تلفن آنها تهیه کنید و همچنین شماره های اضطراری را یادداشت کنید ،به طوری که به آن دسترسی داشته باشید.
بخشی از این روند جمع آوری اطلاعات باید شامل بررسی گزینه های پرداخت هزینه برای درمان و مراقبت های مداوم برای فرزند شما باشد.
علاوه بر بیمه درمانی، منابع دیگری در دسترس هستند. از جمله سازمان های خیریه و بهزیستی. مداخله زودهنگام معمولا بهترین استراتژی است. یک تیم از کارشناسان مختلف برای ارزیابی نیازهای فرزند تان و ایجاد یک برنامه درمانی برای ارائه خدمات مداخله زودهنگام طراحی کنید. این تیم باید شامل تغذیه، فن آوری های کمکی که ممکن است فرزند شما به آن احتیاج داشته باشد مانند، کاردرمانی ، فیزیوتراپی، گفتار درمانی ، یا خدمات تغذیه و خدمات اجتماعی باشد.
برنامه مداخله زودهنگام:
در این برنامه شما می توانید اطلاعاتی در مورد اینکه چگونه می توانید در خانه از کودک خود مراقبت کنید داشته باشید. این برنامه به شما کمک می کند گزینه های پرداخت خود را تعیین کنید که در آن شما می توانید خدماتی را به صورت رایگان پیدا کنید. به شما کمک می کند تصمیم های مهمی در مورد مراقبت از کودک خود بگیرید. برای استفاده از این برنامه می توانید به ما مراجعه کنید.
استفاده از یک رویکرد تیمی
اکثر کودکان مبتلا به نقص هنگام تولد به یک تیم حرفه ای برای درمانشان نیاز دارند. برخی از بیمارستان ها تیم هایی برای مقابله با مشکلاتی از قبیل نقایص قلبی، شکاف لب و کام، ویا فلج مغزی دارند.
به فکر آینده باشید
خیلی از والدین تا زمان بلوغ به این مرحله فکر نمی کنند. بهتر است اقدامات لازم برای این مرحله زود تر انجام شود. بهتر است با روانپزشک و یا روانشناس خود صحبت کنید تا او شما را در مورد اینکه کی، چگونه و چه اطلاعاتی را باید به کودک خود ارائه دهید راهنمایی کند. کودکانی که اطلاعات درست و متناسبی داشته باشند بهتر زندگی خواهند کرد. وقتی کودک بزرگتر می شود سؤالاتی برایش مطرح می شود. کودکتان را تشویق کنید تا این سوالات را از پزشک خود بپرسد. آخر جلسه ویزیت از کودک خود بپرسید: آیا سؤالی از دکتر داری؟
محافظت بیش از حد:
گاهی والدین کودکان با نقایص مادرزادی محافظت بیش ار حدی از کودکشان بعمل می آورند. این کار باعث وابستگی یا ضعیف شدن کودک می شود. به گونه ای با کودک خود برخورد کنید که احساس کند نرمال است. بتواند انتخاب کند، ریسک کند، زمین بخورد و نظر بدهد.
آینده نقایص هنگام تولد
تحقیقات در مورد علل محیطی و ژنتیکی نقص های تولد در حال انجام اند. تکنولوژی به روش های مختلف، منجر به پیشگیری ازنقص های هنگام تولد می شود. به عنوان مثال ، آزمایش والدین به شکل پیچیده ای در حال پیشرفت است.
تست های امن و دقیق تر عبارتند از:
سونوگرافی که گاهی اوقات برای تعیین خطر ابتلا یک کودک برخی از نقص ها با اطلاعات از آزمایش خون ترکیب می شود. غربالگری خون مادر برای تعیین خطر ابتلا به ناهنجاری های کروموزومی، آمنیوسنتز و نمونه برداری از پرزهای جنینی، مشاوره قبل از بارداری به شما کمک می کند از هر گونه ریسک برای داشتن یک کودک بانقص مادرزادی مطلع شوید.
اگر چه هیچ یک از این تست ها نمی تواند نقص های هنگام تولد جلوگیری کند، اما باعث تشخیص واضح تر ، ایمن تر و دقیق تر در مراحل اولیه بارداری می شود.
زمان بیشتری به پدر و مادر می دهد که به دنبال مشاوره باشند و گزینه های خودرابرای تصمیم گیری در نظر بگیرند. تحقیقات ژنتیک به سرعت درحال پیشرفت است. پروژه ژنوم انسان در حال کارکردن روی شناسایی تمام ژن ها در بدن انسان، از جمله جهش های ژنتیکی که با ریسک بالا برای ایجاد نقائص هنگام تولد در ارتباط است.
جراحی زودهنگام به عنوان یک گزینه در درمان برخی از نقص تولد و حتی قبل از تولد کودک می تواند مطرح شود. جراحان در حال حاضر جنین عمل هایی جهت اصلاح نواقص ساختاری ، مانند فتق دیافراگم ، اسپینا بیفیدا و ناهنجاری های ریوی را انجام می دهند. این درمان می تواند بحث برانگیز باشد چرا که آنها می توانند باعث زایمان زودرس شوند. و هنوز هم این موضوع کمی مبهم است. به این علت که آیا آنها در نهایت باعث بهبود آینده کودک می شوند؟

علاوه بر ما می توانید از لیست زیر هم برای اطلاعت بیشتر کمک بگیرید:

1. انجمن دفاع از حقوق معلولین ایران: خيابان کمیل ، بعد از پمپ بنزین ، پلاك134، تلفن: 55752719- 55752785
2. کانون ناشنوايان ایران: فلكه دوم صادقيه، اول خيابان ستارخان، پلاك 219، طبقه چهارم، واحد 7
3. مؤسسه عصاي سفيد: خيابان یوسف آباد، خيابان 11، پلاک 29، تلفن: 88253736، نمابر:88727999
4. انجمن حمايت از عقب ماندگان ذهني و بدني: ميدان هفت تير، ابتداي بزرگراه مدرس، نبش خیابان غفاري، پلاك3، تلفن: 88829606
5. انجمن اولياء و مربيان كودكان، نوجوانان و جوانان استثنايي: بلوار آیت اله کاشانی، خیابان سلیمی جهرمی، مدیریت آموزش و پرورش استثنایی، تلفن: 44076007
6. انجمن فرهنگي ورزشي کم توانان ذهنی و بدنی: ميدان رسالت، ابتدای بزرگراه، خيابان سرسبزغربي، روبروي باشگاه ورزشي، پلاك 193، ساختمان داروخانه پارس، طبقه 7
7. انجمن معلولین ضايعات نخاعي: خیابان فاطمی، خیابان شهدای گمنام، میدان سلماس، خیابان 14، پلاک 110، تلفن: 88024419
8. انجمن رماتيسم ستون فقرات: خيابان انقلاب، خیابان نجات اللهی جنوبی، جنب هواپیمایی شوروی، پلاک 25، طبقه 3، دست راست، تلفن: 88920990- 88920989
9. انجمن حمايت از كودكان و نوجوانان توانياب: میدان انقلاب، خیابان كارگر شمالي، بين چهارراه فرصت و نصرت، كوچه جواهري، پلاك 4، تلفن: 66921372 – نمابر: 66935533
10. موسسه خیریه مراکز دارویی و درمانی مدد: خیابان مطهری، روبروی خیابان ترکمنستان، نرسیده به ملک، کوچه عقاقیها، پلاک 2 واحد 2، تلفن: 88445886
11. مجتمع آموزشی نیکوکاری رعد: شهرک غرب، فاز 2، خیابان هرمزان، خیابان پیروزان جنوبی، پلاک 74، تلفن: 88082266– 88076326
12. انجمن بیماران کلیوی ایران: بین میدان ولیعصر و چهارراه طالقانی، کوچه حسینی، پلاک 36،
تلفن: 66402570 – 66415170
13. کانون هموفیلی ایران: خیابان انقلاب، خیابان وصال شیرازی، خیابان شفیعی، پلاک15، تلفن: 9- 66498558
14. موسسه حمایت از کودکان سرطانی (محک): شمیران، چیذر، میدان ندا، پلاک 36، تلفن: 22213888- 22201312
15. انجمن صرع: انتهای پل سیدخندان، اول بزرگراه رسالت، نرسیده به خیابان دبستان، پلاک 17
16. انجمن حمایت از بیماران کبدی: میدان ولیعصر، کوچه دانش کیان، پلاک 7 طبقه 3، تلفن: 88894430- 88893331
17. انجمن حمایت از بیماران اسکیزوفرنی: خیابان آزادی، روبروی دانشگاه دامپزشکی، خیابان کاوه، نبش خیابان کلهر، ساختمان 199، واحد A3، تلفن: 66924475- 66929848
18. انجمن حمایت از بیماران ام اس: خیابان انقلاب، خیابان وصال شیرازی، نرسیده به طالقانی دست چپ، پلاک 57، تلفن: 66951187- 66499514
19. انجمن تالاسمی ایران: خیابان سیدجمال الدین اسدآبادی، تقاطع فتحی شقاقی، پلاک 92 طبقه 2، تلفن: 88553536
20. انجمن امداد سرطان: خیابان شریعتی، نرسیده به سراه طالقانی، خیابان بوشهر، پلاک 16طبقه 2 آپارتمان 4 شرقی، تلفن: 2- 77512041
21. انجمن دیابت ایران: خیابان ستارخان، خیابان پاتریس لومبا، خیابان ملکوتی، پلاک 46، تلفن: 88253113- 88275274
22. موسسه حمایت از مجذومین: علی آباد جنوبی، بلوار دستواره، کوچه مقصودی، پلاک 32طبقه 4، تلفن: 55053619
23. انجمن احیاء ارزشها: تلفن: 66935533
24. انجمن حمایت از بیماران ریوی: تلفن: 22285777- 22283444
25. مؤسسه خیریه کهریزک: تلفن: 8- 55201616
26. انجمن ایدز ایران: میدان قزوین، خیابان قزوین، فرهنگسرای ورزش، تلفن: 55424848
27. بنیاد امور بیماریهای خاص: خیابان ولیعصر، تقاطع خیابان بهشتی و خیابان شهید اکبری، کوچه 17، پلاک 8، تلفن: 88710796 و 8- 88723277
28. انجمن تغذیه ایران: شهرک غرب، بلوار فرحزادی، خارغوان غربی، انیستیتو تحقیقات تغذیه صنایع غذایی کشور، دفتر انجمن تغذیه، صندوق پستی: 131- 14185، تلفن: 2236660- 5- 22357484
29. انجمن خیریه حمایت از بیماران دیابتی کل کشور: تقاطع طالقانی و ولیعصر، ساختمان اطمینان طبقه دوم واحد 7، تلفن: 66409140، 66413369
30. انجمن ندای معلولین ایران: خیابان فاطمی، روبروی سازمان آب، پلاک183، طبقه سوم، صندوق پستی: 3198-14155، تلفن: 88957764- 88986671، تلفکس: 88957765
31. انجمن نابينايان ایران: خيابان دولت، خیابان کلاهدوز، چهارراه قنات، خيابان آقامیر، کوچه حسن تاش، پلاك10، تلفن: 22560060- 22560255

ترجمه و جمع آوری: آذین فتحی روانشناس بالینی.